Da redação

Ronaldo de Santana Santos tem 40 anos e viveu a maior parte de sua vida lidando com um problema de saúde crônico e raro, o Xeroderma Pigmentoso. A doença é tão rara que afeta apenas uma pessoa em um milhão. Agora, para ajudar em seu tratamento, ele precisa de ajuda para conseguir um medicamento que custa entre R$ 25 mil e R$ 40 mil reais.

O jornal A Cidade conversou com Ronaldo sobre essa nova dificuldade em sua vida. Ele conta que já fez 252 cirurgias para retirar os tumores que aparecem em sua face e reconstruir o dano causado por eles. Além do remédio, ele também está esperando por uma nova cirurgia para reconstruir parte do lábio inferior, destruído após outro procedimento realizado no local.

“Teve um dia que fui no centro, passou um casal de carro me chamando de monstro”, lembra. Ele afirma que já passou muitas dificuldades, principalmente com preconceitos de pessoas que não o conhecem. “Acham que é lepra ou outra doença contagiosa.” Porém, é importante deixar claro que o Xeroderma Pigmentoso não é contagioso. “Eu estava fazendo tratamento em Rio preto, no Hospital de Base, mas eu estava sendo objeto de estudo. Num dia a médica chegou com os alunos e falou ‘vocês querem aprender? Ta aí’. Aí eu saí fora”, afirma.

Sobre a medicação, ele afirma que já conseguiu a doação, por parte de um cidadão anônimo da cidade, de um valor expressivo para ajudar, mas ainda assim ele precisa de mais doações. Como não pode se expor ao sol, Ronaldo não pode trabalhar e é aposentado. Contudo, sua aposentadoria já está praticamente inteira comprometida com o tratamento da doença. “Meu olho esquerdo é quase cego. Eu preciso de uma pomada para passar no olho, que ajuda com a dor que eu sinto e com as lesões”, conta.

O Xeroderma Pigmentoso causa uma extrema sensibilidade à radiação do sol e, por isso, afeta as áreas do corpo mais expostas, como a pele e os olhos. As alterações que ocorrem no DNA são os responsáveis por causarem a incapacidade da pele de se recuperar dos efeitos causados pelos raios UV, logo, sua causa é totalmente genética. Contudo, a falta de informação e o choque inicial ao ver a aparência do votuporanguense provocam constrangimentos constantes.

O Pix para realizar qualquer contribuição é o (17) 99678 – 7661. Quem quiser colaborar de outra maneira pode entrar em contato com a redação do jornal pelo WhatsApp (17) 99728-1416.